Sprawozdanie z V Konferencji Naukowo-Szkoleniowej "Słucham, więc potrafię" – Listening is "I can". Terapia audytywno-werbalna. Śpiewaj, tańcz, działaj, 2-3.10.2014 r., Kajetany
Agnieszka Pankowska, Małgorzata Zgoda, Anna Geremek-Samsonowicz, Anna Barej
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu, Warszawa/Kajetany
Adres autora:
Agnieszka Pankowska,
Światowe Centrum Słuchu, Klinika Rehabilitacji,
ul. Mokra 17, Kajetany, 05-830 Nadarzyn,
e-mail: a.pankowska@ifps.org.pl
Tegoroczna konferencja "Słucham, więc potrafię" – Listening is "I can" została zorganizowana przez Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu oraz Polską Akademię Nauk, stanowiąc kontynuację cyklu spotkań rozpoczętych w 2010 roku (sprawozdania z poprzednich konferencji zostały publikowane w dwumiesięczniku "Słyszę" oraz na stronie www.listening.ifps.org.pl). Wśród uczestników było ponad 70 specjalistów z całej Polski zajmujących się rehabilitacją dzieci z zaburzeniami słuchu oraz rodzice i opiekunowie dzieci, którym wszczepiono implant ślimakowy w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu.
Gościem specjalnym konferencji była Christine Rocca z Wielkiej Brytanii – surdopedagog, wicedyrektor Szkoły dla Dzieci Niesłyszących Mary Hare w Wielkiej Brytanii oraz dyrektor ośrodka terapii muzyką Nordoff-Robbins/Mary Hare Music Therapy Unit, który znany jest ze współpracy ze specjalistami z zakresu wczesnej rehabilitacji wad słuchu oraz z placówkami z całego świata zajmującymi się pacjentami z implantami ślimakowymi. Christine Rocca szkoli nauczycieli i logopedów, opracowuje materiały informacyjne i edukacyjne dla rodziców, dzieci i dorosłych korzystających z aparatów słuchowych i implantów ślimakowych.
W dwóch wykładach, zatytułowanych wspólnie: "Developing the musical brain to boost early pre-verbal communications and listening skills through a musical early intervention approach and resource, pre and post cochlear implantation, for babies and very young children (3 months – 24 months)", Christine Rocca zwróciła m.in. uwagę na fakt, że przychodząc na świat, wszyscy jesteśmy wrażliwi na muzykę. Zatem od terapeutów zależy, czy wykorzystają tę cechę w pracy z dziećmi z zaburzeniami słuchu. Podkreślając, że plastyczność mózgu to jego zdolność do dokonywania zmian strukturalnych poprzez doświadczanie, prelegentka zachęcała do rozwijania "muzycznego mózgu", zarówno przed wszczepieniem implantu ślimakowego, jak i po zabiegu. U dzieci w wieku od 3 do 24 miesięcy celem działań jest stymulacja komunikacji przedsłownej oraz umiejętności słuchowych za pomocą kołysanek, piosenek, zabaw z rytmem. Autorka zaprezentowała filmy nagrane podczas zajęć rodziców z kilkumiesięcznymi dziećmi, omawiając ich charakter i przebieg. Podkreślała, że mają one różne aspekty terapeutyczne. Rodzice po diagnozie wady słuchu przeżywają wiele emocji, towarzyszy im żal, lęk, stres. Aby pomóc im zbliżyć się do dziecka i nawiązać właściwe relacje, warto wykorzystać zabawy muzyczne dostosowane do poziomu rozwojowego dziecka. Są to zabawy słuchowo-ruchowe, podczas których następuje kodowanie wzorców rytmicznych. Rytm wpływa bowiem na procesy percepcyjne związane z językiem i poznaniem. Rodzice podczas ćwiczeń łączą muzykę z ruchami rączek lub nóżek dziecka, kołyszą je, przytulają. W zabawach istotną rolę odgrywa także ich głos – opiekunowie mówią, śpiewają, a w tle słychać muzykę. Wraz z wiekiem dziecka podkład muzyczny jest coraz głośniejszy, aby wypracować umiejętność słuchania w trudnych warunkach akustycznych. Działania te wykorzystują naturalny, instynktowny mechanizm poszukiwania przez dziecko głosu matki (ojca), a nie obcych głosów z nagranych piosenek. W pracy ze starszymi dziećmi, które poruszają się samodzielnie, można wykorzystać odgłosy zwierząt: naśladować charakterystyczne elementy ich ruchu, a gdy milknie muzyka, wypowiadać onomatopeje naśladujące wydawane przez nie odgłosy itp. Prezentując ćwiczenia z instrumentami, Christine Rocca zasugerowała, by podczas zajęć z małymi dziećmi wykorzystywać: dzwonki, tamburyno, drewniane klocki, cymbałki. Ważne, by instrumenty wydawały dźwięki różniące się rytmem, czasem trwania sygnału, wysokością i natężeniem. Zaznaczyła także, by pracę z dzieckiem rozpocząć jak najwcześniej, jeszcze przed zaopatrzeniem je w aparaty słuchowe lub implant ślimakowy. Korzysta się wówczas z kontaktu wzrokowo-czuciowego. Po aktywacji aparatów lub systemu implantu ślimakowego dominująca staje się droga słuchowo-ruchowo-czuciowa.
W drugiej części swego wystąpienia Christine Rocca zaprezentowała zabawy ze starszymi dziećmi. Mają one charakter słuchowo-językowy, tj. poprzez zachowanie lub produkcje wokalne dziecko ilustruje znaczenie wypowiadanych lub wyśpiewanych treści, np. naśladuje zwierzę małe lub duże, złe lub dobre. Uzupełnia tekst piosenki (wielokrotnie powtarzanej) stosownie do swoich umiejętności wokalnych – dźwiękiem, słowem lub zdaniem. Kolejny etap to zawieranie w głosie emocji, które dziecko naśladuje stosownie do informacji werbalnej rodzica. Zabawy realizowane są w grupie, dzieci uczą się poprzez naśladowanie, obserwację, powtórzenia. Następnie kontynuowane są w domu, gdzie rodzice często je nagrywają. Pozwala to specjaliście ocenić pomysłowość rodzica, pomóc w kreowaniu zabaw czy korygowaniu zadań niedopasowanych do wieku rozwojowego lub słuchowego dziecka. Autorka wiele uwagi poświęciła także materiałom, które przygotowała dla rodziców wraz z firmą Advanced Bionics (AB), zatytułowanym Baby Beats. Jest to przewodnik dla rodziców oraz materiał muzyczny zarejestrowany na płycie CD pomocny w przygotowaniu zajęć.
Wystąpienie Christine Rocca obejmowało także aktywną współpracę z uczestnikami konferencji. Zapraszała ona różne osoby do wypełnienia ról właściwych rodzicom, grania na instrumentach, słuchania, naśladowania, tak by można było poczuć stopień trudności zadania i określić własną gotowość do wypełniania zadań, które powierza się rodzicom.
Kolejny wykład na zaproszenie wygłosiła dr n. med. Anetta Jeziorek – lekarz specjalista z zakresu neurologii dziecięcej, pracujący na Oddziale Neurologii i Pediatrii Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie, konsultant w Poradni Zaburzeń Komunikowania Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu. W wystąpieniu zatytułowanym "Zaburzenia słuchu. Spojrzenie neurologa dziecięcego" autorka podkreśliła, że etiologia tych zaburzeń jest złożona, a wśród czynników wymienić można: małą masę urodzeniową, infekcje wewnątrzmaciczne, anomalie w budowie twarzoczaszki, dysmorfie, zespoły genetyczne (zespół Ushera, Waardenburga, Alporta), choroby neurozwyrodnieniowe (zespół Huntera, ataksja Friedreicha, spektrum zespołu Charcot-Marie-Tooth) oraz neuroinfekcje bakteryjne i wirusowe. Na głuchotę pozaślimakową, korową mogą mieć wpływ leukodystrofia (ALX), afazja z padaczką – zespół Landau-Kleffnera oraz zespół Möbiusa – dysplazja jąder nerwów czaszkowych. Autorka podkreśliła, że 40–60% dzieci z zaburzeniami słuchu ma problemy okulistyczne, a więc kontrola wzroku w tej grupie pacjentów jest koniecznością. Następnie dr Jeziorek omówiła zastosowanie tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego w diagnostyce dzieci z problemami neurologicznymi, w tym dzieci z wadami słuchu, zwracając uwagę na fakt, że wiele nieprawidłowości pojawia się po 1., a nawet po 2. roku życia (np. wady móżdżku). Tendencja do wczesnej implantacji ślimakowej niestety utrudnia późniejsze wykonanie dokładnych badań neurologicznych z wykorzystaniem np. rezonansu magnetycznego. Rozwiązaniem mogłoby być przeprowadzanie takich badań przy operacji. Za istotne uznała także badanie EEG, które pomaga wykluczyć padaczkę, ponieważ często regres w rozwoju dziecka idzie w parze z początkiem tej choroby. Nawiązując do problemu rozwoju mózgu ludzkiego, dr Jeziorek zwróciła uwagę na fakt, że jest to sieć biliona komórek, które mogą ulec tzw. apoptozie, czyli obumieraniu. Apoptoza jest zaprogramowana, gdy komórki nie są aktywne, nie pracują zgodnie ze swoim przeznaczeniem. Poprzez doświadczenie i pamięć następuje rozwój mózgu, czyli nabywanie swoistych właściwości i tworzenie precyzyjnych połączeń dla przekazu "informacji". Stymulacja i dostarczanie dziecku właściwych wrażeń wpływa zatem na organizację i funkcjonowanie mózgu. Z każdym ćwiczeniem mózg się zmienia, połączenia między synapsami stają się mocniejsze, a więc bardziej efektywne. Zjawisko plastyczności mózgu, "uczenia się i zmian" to wrodzony potencjał, dotyczący zarówno struktury, jak i funkcji. Odnosząc swe rozważania do kory słuchowej, dr Jeziorek zwróciła uwagę, że jej prawidłowy rozwój zależy od ilości dopływających do niej bodźców. U dzieci, u których implantacja ślimakowa miała miejsce we wczesnym dzieciństwie, w badaniach obrazowych zauważyć można aktywność mózgu w obszarze skroniowym, natomiast w przypadku dzieci zoperowanych po 7. rż., aktywne stają się obszary ciemieniowo-skroniowe kory. Tym samym wrażenia pacjenta są silniejsze w aspekcie czuciowym niż akustycznym i wzrokowym. Informacje te są istotne w procesie planowania rehabilitacji oraz w kontekście oczekiwanych wyników, zwłaszcza przez rodziców.
Wykład dr Anetty Jeziorek wzbudził ogromne zainteresowanie wśród uczestników konferencji. Choć był to zaledwie wycinek wiedzy o naszym mózgu i funkcjonowaniu dziecka ze sprzężonymi wadami, dowodził, jak istotną rolę odgrywa wielospecjalistyczna diagnostyka, zarówno w odniesieniu do dzieci z wadami słuchu, jak i dzieci z problemami w zakresie rozwoju mowy.
Stałym, ważnym elementem każdej konferencji "Słucham, więc potrafię" – Listening is "I can" są warsztaty. Zajęcia z zakresu metody audytywno-werbalnej poprowadziła mgr Agnieszka Pankowska i dotyczyły one planowania pracy zgodnie z założeniami tej metody. Podczas krótkiej prezentacji przedstawiono informacje na temat przygotowania stanowiska pracy (gabinetu), miejsc zajmowanych przez rodzica(ców), dziecko, terapeutę, sposobu organizacji zabaw i przygotowania pomocy tak, by każde z planowanych działań obejmowało stymulację 5 obszarów aktywności dziecka: słuchowego, mownego, językowego, poznawczego i komunikacyjnego. Po zapoznaniu się z zasadami uczestnicy warsztatów zorganizowali się w trzyosobowe zespoły. Jedna osoba odgrywała rolę dziecka, druga rodzica a trzecia terapeuty. Zadaniem uczestników było zaproponowanie zabawy, która przy wykorzystaniu wskazanej pomocy, zabawki, sytuacji, rozwijałaby wspomniane pięć obszarów. Na początku ustalano, co będą robić rodzice w ciągu najbliższego dnia i wybierano ten rodzaj aktywności, który w ich przekonaniu będzie najlepszy do wykorzystania w pracy z dzieckiem. Padały propozycje wspólnego pieczenia ciasta, przygotowywania posiłku, wycieczki do zoo, do lasu itp. Następnie poproszono rodziców, by dokładnie opisali, jak zostanie wykorzystana wskazana sytuacja, by rozwijać umiejętności słuchowe, mowne, językowe, ogólnorozwojowe i komunikacyjne. Ideą takiego postępowania było doprowadzenie do sporządzenia wraz z rodzicami bardzo szczegółowego planu działań, przemyślenia, co będzie potrzebne, co jest zbyt trudne – stosownie do wieku rozwojowego i słuchowego dziecka, co nie nadaje się do wykorzystania, a z czym nie potrafią sobie poradzić rodzice. Ponieważ, zgodnie z zasadami metody audytywno-werbalnej, terapeuta jest trenerem, instruktorem rodzica, zatem nie wystarczy przekazać mu ogólnych zaleceń, co powinien robić do czasu kolejnego spotkania, ale nauczyć go dokładnie planować postępowanie i dokonywać wyboru pomocy, sytuacji, zabaw, które pomogą mu osiągnąć określony cel. Kolejnym elementem warsztatów było planowanie działań dokonywane przez terapeutę. Uczestniczy losowali zabawki, które zainspirują ich do przygotowania zajęć obejmujących stymulacje wspomnianych 5 obszarów. Podczas prezentacji swoich propozycji przez dany "zespół" pozostałe osoby mogły obserwować, komentować aktywność, wypowiadać się na temat tego, co zobaczyły. Prowadząca zajęcia porządkowała zebrane informacje i sugerowała zmiany, które odpowiadają pracy zgodnej z metodą audytywno-werbalną. Sytuacja przygotowania zajęć nie była nowa, bowiem w warsztatach uczestniczyli praktykujący specjaliści z ośrodków zajmujących się rehabilitacją dzieci z wadą słuchu, w tym dzieci korzystających z implantów ślimakowych, a mimo to wielu przyznało, że trudno jest bez treningu i przygotowania zorganizować pracę tak, by jednocześnie pamiętać o różnych elementach, które muszą być spełnione podczas sesji. Byli zgodni co do tego, że sami powinni "potrenować" odpowiednie działania, by móc potem efektywnie wspomagać rodziców.
Warsztaty muzyczne, prowadzone przez Michała Lasocika, miały charakter empiryczny. Jak zaznaczył sam autor, jego celem było zaproszenie uczestników do "wejścia w buty" osób, z którymi pracują (osób niesłyszących oraz niedosłyszących) i doświadczenia ciszy, a także sprawdzenia doświadczalnie, jaka jest cisza i czy jest ona zjawiskiem absolutnym. Wraz z uczestnikami poszukiwano, wybierano dźwięki, które mimo zatkanych uszu, w jakiś sposób docierają do umysłów słuchających. Miało to służyć rozgrzewce przed głównym punktem programu, czyli prezentacją mis tybetańskich. Michał Lasocik zaznaczał, że jako osoba niedosłysząca, wielokrotnie eksperymentująca z dźwiękami mis, pragnął podzielić się z uczestnikami warsztatu swoimi doświadczeniami oraz zaprosić ich do wspólnego eksperymentowania. Wszystko to miało służyć pogłębieniu zrozumienia relacji cisza-dźwięk w kontekście osób niesłyszących i niedosłyszących oraz zainspirowaniu terapeutów do wykorzystania tych niezwykłych instrumentów w swojej pracy.
Trzecie warsztaty, które odnosiły się do zagadnień audiologicznych, zostały poprowadzone przez mgr inż. Anitę Obrycką przy aktywnym udziale uczestników konferencji i pacjentki Instytutu – Małgorzaty Jeruzalskiej. Celem warsztatów było przybliżenie słuchaczom zagadnień związanych z percepcją muzyki przez osoby korzystające z implantów ślimakowych. We wstępie odniesiono się do prowadzonych przez wiele lat badań klinicznych potwierdzających, że implant ślimakowy jest medycznym środkiem technicznym, który stanowi obecnie najskuteczniejszą formę rehabilitacji medycznej w grupie dzieci z głębokim niedosłuchem. Następnie omówiono ograniczenia systemu implantu ślimakowego oraz zaprezentowano symulacje fragmentów muzycznych przetworzonych przez to urządzenie.
Podkreślono, że rozwój percepcji słuchowej u użytkownika implantu zależy od wielu czynników. Do najważniejszych zaliczono: plastyczność układu słuchowego, efektywnie prowadzone wychowanie słuchowe oraz odpowiednie parametry stymulacji przez implant.
Omówiono rolę plastyczności rozwojowej mózgu w kształtowaniu percepcji słuchowej małego dziecka. Uwypuklono konieczność prowadzenia przez rodzica (nie tylko w gabinecie logopedycznym) właściwej stymulacji drogą słuchową z wykorzystaniem różnorodnych bodźców dźwiękowych, w tym muzycznych. Podkreślono rolę rehabilitanta (logopedy, pedagoga) jako trenera i instruktora dla rodziców, który pokazuje, w jaki sposób w życiu codziennym stosować terapię audytywno-werbalną. Ponadto omówiono metody optymalnego doboru parametrów stymulacji przez implant. Zaprezentowano słuchaczom jedno z wykonywanych standardowo badań: odruch mięśnia strzemiączkowego u użytkowników implantów oraz wyjaśniono, w jaki sposób wynik tego badania jest wykorzystywany do oceny poprawności dopasowania parametrów stymulacji elektrycznej przez implant ślimakowy. W dalszej części warsztatów swoimi doświadczeniami związanymi z percepcją muzyki podzieliła się z uczestnikami Małgorzata Jeruzalska, korzystająca obuusznie z systemów implantów ślimakowych. Podczas prezentacji posłużyła się bogatą ilustracją muzyczną pochodzącą z nagrań CD. Dzięki różnym fragmentom muzycznym nagranym z wykorzystaniem instrumentów oraz z partiami wokalnymi Małgorzata Jeruzalska scharakteryzowała, jak wyglądała jej percepcja muzyki przed operacją wszczepienia implantu oraz po zabiegu i przebytej rehabilitacji. Poprzez analizę próbek muzycznych włączyła uczestników w refleksję nad wartością muzyki w praktyce logopedycznej, terapeutycznej. Rozważania te zaowocowały ożywioną dyskusją.
Na zakończenie uczestników konferencji zaproszono do udziału w dyskusji. Jej moderatorem była mgr Małgorzata Zgoda, a wraz z nią na pytania odpowiadały dr n. med. Anna Geremek-Samsonowicz i mgr Agnieszka Pankowska. W podsumowaniu spotkania mgr Małgorzata Zgoda zaprezentowała wyniki ankiety przeprowadzonej w grupie rodziców dzieci zaimplantowanych w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu, z których wynika, że opiekunowie aktywnie uczestniczą w zajęciach rehabilitacyjnych prowadzonych w gabinetach w różnych ośrodkach w Polsce, że udział ojców w terapii znacząco się zwiększył, że otrzymują od specjalistów wiedzę, która pozwala im na kontynuowanie działań także w warunkach domowych. Jednocześnie niepokojąca jest informacja, że rodzice nie zawsze wiedzą, jaką metodą pracują z dzieckiem w ośrodkach lokalnych i jakie umiejętności wypracowują, wykonując konkretne ćwiczenia. Warto w tym miejscu zaznaczyć, że postępowanie zgodne z zasadami metody audytywno-werbalnej wymaga od specjalisty prowadzącego terapię przekazywania rodzicom pełnej informacji o celach, planach i przebiegu działań.
Na zakończenie uczestnicy konferencji zostali poproszeni o wypełnienie anonimowej ankiety. Spośród 70 osób większość pozytywnie ("bardzo dobrze" i "dobrze") oceniła tę konferencję. Od kolejnych spotkań oczekują większej liczby: zajęć praktycznych dotyczących zagadnienia obuusznej implantacji ślimakowej, jak i zajęć praktycznych związanych bezpośrednio z metodą audytywno-werbalną, w tym analizy filmów z zajęć. Szczegółowo opinie zamieszczone w ankietach ilustrują przedstawione wykresy.
W imieniu organizatorów V Konferencji Naukowo-Szkoleniowej "Słucham, więc potrafię" – Listening is "I can" pragniemy podziękować wszystkim uczestnikom za aktywny udział i zaprosić na kolejne spotkania z tego cyklu.